面对渐冻人生，这位企业高管如此选择……

企业家杂志

终于和蔡磊坐在了一起患病的他告诉我今年43岁，我有些吃惊，他看上去与实际年龄不符或许上天有意捉弄，著名的物理学家和宇宙学家霍金先生罹患的就是此病——ALS霍金的眼光富有穿透力，蔡磊的也是

互联网+财税领军人物

生于河南商丘的蔡磊，是军人的儿子，刚毅的脸庞上镶嵌着一双耐看的大丹凤眼，目光闪烁着智慧的光芒。

凤凰新闻《冷暖人生》栏目——京东副总裁的渐冻人生

正是这样一双眼睛，让蔡磊在知识的海洋里尽情遨游从中学，大学再到研究生时代的蔡磊，就是一个学习狂，工作后，又是个工作狂攻读财经专业的他，凡相关书籍都如饥似渴地阅读，专业基础更是扎实入职万科集团任高管后，蔡磊拼命地工作，事业飞跃的同时，视野更加开阔，学会了把眼光放远再放远，逐渐拥有了大格局

蔡磊的眼光，既超越凡俗，又紧密贴合实际他一手推动了中国电子发票领域的变革，引领中国互联网财税事业发展，并连续多次成功创业，成为改革开放40周年中国改革贡献人物这位京东集团的副总裁，左眼看着互联网，右眼紧盯着财税，并不断开拓创新，成为了互联网+财税领域的领军人物

病魔突然袭来

这位忘我工作的年轻人，梦想着自己服务的企业有更长远的发展，却常常忽略了自己的身体健康每天，蔡磊的工作日程都排得很满，承担繁重工作的同时，病魔却在悄悄袭来有几次，蔡磊感觉到头皮如针扎一样的疼痛，还以为劳累过度，吃点止疼药，休息一下就好了，但疼痛却一次又一次袭来

2019年年底，经国内多位顶尖专家确诊，蔡磊罹患了渐冻症那一刻，蔡磊真希望医生在开玩笑可是，无情的事实，让他欲哭无泪

这个被称为世界五大绝症之首的疾病，目前无药可治除了不到10%的遗传概率，病因很难找到我见到蔡磊时，他的左手反向耷拉下来，没有一点力量他用右手吃力地划着手机，需要借助别人帮助才能拧开矿泉水瓶盖

自从确诊渐冻症后，蔡磊的身体每况愈下病情初起于左手，并从左手到小臂，上臂，肩部，背部逐渐萎缩，交谈时，他左侧胳膊已经难以抬起来，右手和小臂也在明显萎缩，上臂只能还算正常抬起两侧上肢的无力和疼痛，让他的生活已经无法自理，吃饭，穿衣，上厕所，睡觉，都需要别人帮助

从正常的生活到一纸诊断的宣判，蔡磊顷刻仿佛掉进了冰窟窿里他挣扎，他呼喊，连续数月难以正常入睡，感受到死亡在威胁按照医生的说法，渐冻症病人的生活将越来越糟，会一直被疾病困扰，短暂的生命时光会把病人的希望消耗殆尽

曾在职场上叱咤风云，患上渐冻症后成为绝症，孤独，失望的病人，蔡磊想:我不能就这样被动地死去，人活着就要活出自己的价值。他没有放弃，他在自救，也在救人

我问蔡磊，你最大的愿望是什么蔡磊说，最大的愿望就是活着

与有限的生命赛跑:建立大爱平台，搭起希望的桥梁

当蔡磊再一次看到病友无助地离世，那种身临其境的感觉顿时溢满胸膛病人自己离世并不可怕，可怕的是牵挂自己的人将终生承受着思念的痛苦蔡磊想到慈祥的妈妈和贤惠的妻子，还有活泼可爱的儿子，如果自己突然走了，亲人就失去了永远的依靠为了让千百个渐冻症病人的家庭不再失去家中的顶梁柱，蔡磊运用自己的人脉，经验和多年来创业养成的拼搏精神，构建了一个攻克渐冻症的科研平台于是，他开始了唐吉诃德式的呼喊，求助，实验

蔡磊 京东集团副总裁

蔡磊拉着投资人算账:世界现存渐冻症病人约50万人，如果每人愿意花100万元治疗，就是5000亿元啊！蔡磊努力用手上的患者数据说服他们出资人虽然认可他的推理，但无法形成真正落地的投资失望中的蔡磊，依然没有放弃攻克这一顽症的希望

两三年来，蔡磊先后投资上千万元，拉队伍，建平台，找投资，建立实验室他一点点努力着，不断向ALS领域的专家，研究人员学习，以科学精神支持，继续推进可能的治疗方向他提到，最近有一位科学家正在研究高原环境对ALS发病，发展的抑制，他正在鼓励这个方向的临床前研究

昨天又离开一个熟悉的病友，很难过，已经坚持了七年，意外摔了一跤，就去世了为了更多的患者不再承受疾病的折磨，蔡磊每天都在执着地奔波，呼吁他推己及人建立的大爱平台，已经是全球民间最大的全生命周期ALS患者数据平台，与更多的科学家，药企，研究机构合作搭建起希望的桥梁

尽管已经出现了越来越严重的病变，但蔡磊刚毅的面庞和富有穿透力的眼光，依然散发着撼动人心的力量那目光，是关爱渐冻症病友的目光，也是依恋妈妈，妻子和儿子的目光，更是超越死亡，超脱世俗的目光

蔡磊呼吁

渐冻症和帕金森病，阿尔茨海默病同属重大神经退行性疾病，与长期用脑过度，身体透支等有一定联系我希望为事业拼搏的企业家们，不可轻视身体异样警示，及时检查，保持身心健康

同时，呼吁大家共同关注渐冻症这一人类棘手疾病的诊治研究和药物研发关注病人，其实也是关怀我们自己

当诚信，勤勉，创新等成为让国人钦佩的企业家精神时，企业家的身心健康却在一定程度上被忽视了。

蔡磊以及如同蔡磊一样的企业家们，常年处于忙碌状态，在创造企业社会价值的同时，个人的身心健康却频亮红灯，有的甚至付出了沉重的生命代价。

虽然身患重病，但蔡磊却施大爱于自己所患的疾病领域，两三年来先后投资上千万元，拉队伍，建平台，找投资，建立实验室，可敬可佩！企业家群体的身心健康，应该引起全社会的广泛关注。

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